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ISSN : 1226-0134(Print)
ISSN : 2671-4450(Online)
Korean Journal of Occupational Therapy Vol.27 No.2 pp.37-50
DOI : https://doi.org/10.14519/kjot.2019.27.2.04

Participation Patterns of Korean Children and Environmental Factors in Community Settings

Yun-Wha Jeong
Dept. of Occupational Therapy, College of Medical Science, Jeonju University

Corresponding author: Jeong, Yun-Wha (yunwhajeong@gmail.com/Dept. of Occupational Therapy, College of Health Science, Jeonju University)
11/11/2018 01/02/2019 22/02/2019

Abstract

Objectives:

To identify the similarities and differences in community participation patterns and environmental factors that affect community participation between Korean children with and without disabilities.


Methods:

This study used the Korean version of Participation and Environment Measure for Children and Youth (KPEM-CY) for 184 Korean children with and without disabilities aged 5 to 13 years. Analyses of Covariance (ANCOVA) to control for age and family annual income and Pearson chi-square tests were applied to compare differences in KPEM-CY item-level scores between two groups.


Results:

Compared to typically developing children, children with disabilities lower frequency and extent of involvement and their parents were less satisfied with their children’s community participation. Those parents reported that there were many factors hindering their children’s participation: cognitive/social abilities needed for community activities, relationship with peers, equipments and supplies, parent’s money and time. otherwise, personal/public transportation and community program/services were supports to community participation.


Conclusion:

Study findings help to identify limitation in participation of Korean children with disabilities in community activities and a lack of environmental factors supporting their participation. It provides occupational therapists with the fact that they need to have knowledge about participation concept and interaction between participation and environmental factors.



한국 아동의 지역사회 활동 참여 양상과 참여에 영향을 미치는 환경적 요인

정 윤화
전주대학교 작업치료학과 교수

초록

목적 :

본 연구는 장애의 유무에 따라 아동의 지역사회 활동 참여 양상 및 참여에 영향을 미치는 환경적 요인의 유사점과 차이점을 알아보고자 하였다.


연구 방법 :

지역사회에 거주하는 5~13세 장애 및 비장애아동 184명을 대상으로 한국판 아동 및 청소년을 위한 참여와 환경 평가(Korean version of Participation and Environment Measure for Children and Youth; KPEM-CY)를 사용하였다. KPEM-CY의 항목별 점수에서 장애 및 비장애아동의 두 집단 간 차이점을 확인하기 위하여 아동의 연령 및 가족 연수입의 효과를 배제한 공분산분석과 피어슨 카이 제곱 검정을 사용하였다. 또한, 두 집단 간 차이를 시각적으로 분석하기 위해 radar plot을 사용하였다.


결과 :

비장애아동과 비교하여 장애아동은 참여 해보지 못한 지역사회 활동이 많았고, 대부분의 활동에서 낮은 참여빈도 및 몰입도, 그리고 부모 만족도를 나타냈다. 장애아동 부모들은 자녀가 지역사회 활동 참 여 시 방해요인들이 많다고 보고하였으며, 그 중에서도 활동 시 요구되는 아동의 인지 및 사회적 능력, 아동의 또래와의 관계, 장비 및 용품, 그리고 부모의 지원 가능한 자금 및 시간이 있었다. 반면에 아동의 활동 참여를 촉진하는 요인으로는 대중교통 및 개인 운송수단과 지역사회 프로그램 및 서비스가 있었다.


결론 :

본 연구의 결과를 통하여 장애아동 지역사회 활동 참여의 제한과 지역사회 참여를 촉진하는 환경적 요인들이 부족하다는 것을 확인하였다. 이는 작업치료사에게 장애아동의 지역사회 활동 참여 증진을 위하 여 참여의 다차원적 개념 이해의 필요성과 참여와 환경적 요인 간 상호작용에 대한 통찰력을 제공한다.



    Ⅰ. 서 론

    2001년 세계보건기구(World Health Organization) 가 개발한 국제 기능․장애․건강 분류(International Classification of Functioning, Disability and Health; ICF)는 참여를 “생활의 상황에 관여하는 것”로 정의하였 고, 이를 아동의 건강과 웰빙의 중요한 척도로 제시한다 (WHO, 2001). 아동은 지역사회 활동에 참여함으로써 기술과 역량을 개발하고, 신체적 건강 및 정서적 웰빙을 증진시키며, 자신의 삶의 의미와 목적을 생각해 볼 수 있 는 기회를 가진다(Law, Anaby, Imms, Teplicky, & Turner, 2015). 나아가 이는 청소년들이 지역사회에 소 속됨을 느끼며 그들의 사회적 역할을 확장하여 성인기 로의 성공적인 전환을 돕는다(Gorter, Stewart, & Woodbury-Smith, 2011). 이 같은 이유로 장애아동을 위한 재활 서비스의 궁극적인 목표 중 하나는 지역사회 활동에서의 참여 증진이 되었다(Palisano et al., 2012b).

    활동 참여의 중요성과 건강에 미치는 긍정적인 영향에 도 불구하고, 장애아동의 활동 참여는 매우 제한적이다 (Hilton, Crouch, & Israel, 2008). 특히 가정이나 학교 활동에서의 참여와 비교해 볼 때, 지역사회 활동에 참여 하는 것이 더 어렵다(Bedell et al., 2013). 북미의 지체 장애를 가진 아동들은 가정에서 할 수 있는 일상적이고 조직화되지 않은 활동에 참여하는 것보다 공식적이고 조 직화된 지역사회 활동에 더 많이 참여하였다(Law et al., 2006). 캐나다의 지적장애 또는 자폐스펙트럼 장애를 지닌 아동은 지역사회 활동에 몰입하는 정도가 낮았다 (Tint, Maughan, & Weiss, 2017). 또한 스페인의 뇌성 마비 아동과 청소년은 여가 활동 참여의 낮은 다양성과 강도를 보였지만, 높은 흥미도를 나타냈다(Longo, Badia, & Orgaz, 2013).

    ICF는 개인의 활동 참여의 이해를 위해서는 참여에 영 향을 미치는 개인(아동의 연령, 성별, 건강상태, 교육 수 준 등) 및 환경적 요인들(동료, 사회구조, 법, 태도 등)을 고려해야 한다고 주장한다(WHO, 2001). 많은 연구에서 는 장애아동의 지역사회 참여에 영향을 미치는 개인 및 환경적 요소에 대한 근거를 제시하고 있다; 지체장애 아 동의 지역사회 활동 참여에 직접적인 영향을 미치는 요소 에는 아동의 기능적 능력(인지적, 의사소통적, 신체적 기 능), 가족의 레크레이션 활동 참여, 지적 및 문화적 활동 에 대해 가족이 지닌 가치, 그리고 아동의 활동 선호도가 있다(King et al., 2006). 또한 간접적으로 영향을 미치 는 요소로는 가족 구성원 간의 유대감, 아동을 위한 가족 의 지지적 관계, 그리고 가족 소득이 있다(King et al., 2006). Barr와 Shields(2011)는 다운증후군 아동의 지 역사회 활동 참여를 촉진하는 요인으로 가족의 긍정적인 역할, 또래와의 사회적 상호작용의 기회, 특정 장애를 가 진 아동을 위해 구조화 된 프로그램 등을 제시하였다.

    위와 같이 장애아동의 지역사회 참여와 환경 간의 상 관관계에 대한 연구결과가 많은 북미 및 유럽과는 달리, 국내에는 장애 및 비장애아동의 지역사회 활동 참여 양 상과 환경적 요인에 대한 정보가 미흡한 실정이다 (Bedell et al., 2013;King et al., 2006;Law et al., 2006;Longo et al., 2013;Milićević & Nedović, 2018;Tint et al., 2017). Chang과 Ryu(2010)가 8-17세 비장애아동 및 청소년을 대상으로 여가 활동에 서의 참여를 다양한 측면에서 조사한 연구를 제외하고는 뇌졸중, 치매, 그리고 일반 노인의 지역사회 활동 참여 양상 또는 환경적 요인을 분석한 연구가 대부분이다 (Byun, Kim, & Park, 2015;Hong, Jeong, Park, & Kim, 2015;Jo & Yoo, 2018;Jun, Cho, Jung, & Oh, 2017;Song & Lee, 2016).

    활동 참여의 양상과 이에 영향을 미치는 환경적 요인 분석의 중요성이 부각되면서, 장애아동을 위한 작업치료 중재의 초점이 변하고 있다. 장애아동을 위한 재활 중재 논문들에서는 중재의 초점을 신체 기능 및 구조와 과제 수행의 변화에 두고 있다(Novak et al., 2013). 하지만 신체 기능 및 구조와 과제 수행에서의 변화가 재활의 궁극 적 목표인 장애아동의 활동 참여 증진으로 이끈다는 근거 가 부족한 실정이다(Wright, Rosenbaum, Goldsmith, Law, & Fehlings, 2008). 이를 보완하기 위하여, 작업치 료 중재의 초점을 환경 수정 및 활동 수행을 위해 필요한 조건 수정에 두는 환경 중심 접근법(context therapy or environment-aocused approach)이 개발되었다(Darrah et al., 2011). 이 접근법은 현재 임상 현장에서 널리 사용 되고 있진 않지만, 많은 연구를 통해 그 효과성을 입증 받고 있다(Darrah et al., 2011;Law et al., 2015; (Palisano et al., 2012a). Law와 동료 연구자들은 이 접근법을 사용하여 신체 장애가 있는 청소년들의 지역사 회 활동(예를 들어, 또래와 어울리기, 휠체어 야구하기, 교회가기) 수행 및 활동 참여 만족도가 유의하게 증가했다 고 보고한다(Law et al., 2015).

    장애아동의 지역사회 활동 참여 증진을 목적으로 클라 이언트 중심 및 근거 기반 접근법인 환경 중심 접근법을 임상에서 실행하기 위해서는 지역사회에서의 장애아동 활동 참여 양상을 확인해야 할 뿐 아니라 참여에 영향을 미치는 다양한 환경적 요인을 분석해야 한다. 현재 국내 에는 장애아동의 지역사회 참여 양상 및 환경적 요인에 대한 근거가 부족하여 작업치료 임상가들이 이를 이해하 는 데에 어려움이 있다. 따라서, 본 연구의 목적은 1) 한 국 장애 및 비장애아동의 지역사회 활동 참여 양상과 2) 아동의 지역사회 활동 참여를 촉진 또는 방해하는 환경 적 요인을 분석하는 데 있다.

    Ⅱ. 연구 방법

    1. 연구 대상

    본 연구는 아동 및 청소년을 위한 참여와 환경 평가 (Participation and Environment Measure for Children and Youth; PEM-CY)의 한국판 개정 연구에서 수집한 자료를 사용하였다(Jeong, Law, Stratford, DeMatteo, & Kim, 2016;Jeong, Law, Stratford, DeMatteo, & Missiuna, 2017). 연구 대상자는 대전광역시에 거주하 며, 한글을 읽고 이해할 수 있으며, 5세~13세 장애 그리 고/또는 비장애아동을 양육하는 부모 184명을 대상으로 하였다.

    2. 자료수집 기간 및 방법

    PEM-CY의 한국판 개정 연구는 캐나다 맥마스터 대학교(McMaster University)의 연구윤리심의위원 회(Hamilton Integrated Research Ethics Board)의 심의를 통과하였고, 자료수집 기간은 2014년 5월부터 다음 해 5월까지 약 1년간 진행되었다(IRB 과제번호: 13-319-S).

    대전광역시에 위치하고 있는 장애 및 비장애아동 관 련 기관의 전문가(예를 들어, 작업치료사, 특수교사, 사 회복지사 등)들을 통하여 아동의 부모에게 연구 소개 및 절차관련 자료들을 전달하였고, 연구 참여를 요청하였 다. 연구 참여 동의서를 작성한 부모들에게는 한국판 PEM-CY 평가지와 기타 설문지가 든 봉투를 전달하였 고, 작성된 평가지와 설문지는 기관 전문가들을 통하여 회수하였다. 총 290부의 평가지와 설문지를 배부하였고, 회수되지 않거나 평가지와 설문지가 끝까지 작성되지 않 은 106부를 제외한 184부를 최종적으로 분석하였다.

    3. 연구 도구

    PEM-CY는 북미에서 Coster 등(2011)이 개발하여 5세~17세 아동 및 청소년의 참여와 환경적 요인을 동시 에 평가 할 수 있는 부모체크리스트식 평가도구이다. 이 도구는 가정, 학교, 지역사회 내에서 아동과 청소년이 보 편적으로 수행하는 활동들에서의 참여빈도, 몰입정도, 그리고 부모 만족도를 평가한다. 또한, 각 환경에서 활동 참여 시, 도움을 주거나 방해하는 다양한 요인들을 평가 할 수 있다. 많은 연구를 통해 PEM-CY의 신뢰도 및 타 당도가 입증되었고, 다양한 문화권의 아동에게 적용하기 위하여 번안연구들이 진행되었다(Arestad, 2016;Behrens, 2017;Boyd, 2018;Coster et al., 2011;Coster et al., 2012;Jeong et al., 2016).

    본 연구에서는 5세~13세 한국 장애 및 비장애아동들 에게 적용 가능한 한국판 PEM-CY를 사용하였다. 한국 문화를 고려하여, 원본의 활동 참여 항목의 76%와 환경 적 요인 항목의 29%가 수정되었다. 지역사회 영역의 참 여 항목 중 마지막 항목인 ‘임금 받고 일하기’는 선택항목 으로 수정되어 아동이 임금을 받기 위해 일하고 있는 경 우에만 체크하도록 하였다. 신뢰도 및 타당도 연구를 통 해 한국판 PEM-CY는 세 가지 환경에서의 참여빈도와 몰입정도에서 0.75 이상의 검사-재검사 신뢰도를 보였 고, 모든 척도에서 0.67-0.92의 내적 일관성을 확보하 였다(Jeong et al., 2016). 또한, 아동의 장애 유무와 연 령이 아동 활동 참여 및 환경적 요인에 유의미한 영향을 미친다는 것을 확인함으로써 구성타당도를 검증하였다 (Jeong et al., 2017).

    한국판 PEM-CY는 가정환경 내에서 수행할 수 있는 10가지의 활동 항목과 12가지의 환경적 요인 항목, 학교 환경 내에서 수행할 수 있는 5가지의 활동 항목과 17가 지의 환경적 요인 항목, 그리고 지역사회환경 내에서 수 행할 수 있는 10가지의 활동 항목과 16가지의 환경적 요 인 항목으로 구성되었다. 본 연구에서는 지역사회 영역 에 속해 있는 26가지 항목의 자료만 사용하였다. 평가도 구에서 사용한 질문, 응답 선택사항 및 점수, 변수 이름은 Table 1에 제시하였다.

    4. 자료 분석

    본 연구는 SPSS 버전 25를 사용하여 자료를 분석하였 다. 연구 대상자의 일반적 특성은 기술통계 분석을 사용 하여 조사하였다. 장애의 유무에 따라 각 활동에서의 참 여빈도와 몰입정도의 차이(각 항목 점수의 평균을 비교) 를 분석하기 위해 공분산분석(Analysis of Covariance, ANCOVA)을 사용하였다. 아동의 연령 및 가정의 연소득 은 아동의 지역사회 활동 참여에 영향을 미치는 요인으로 확인되었고, 두 가지 요인의 효과를 배제하기 위해 공변수 로 지정하였다. 공분산분석을 통해 얻어진 partial eta squares(η2p) 값을 사용하여 효과크기(effect size)를 조사하였다. Kirk(1995)가 제시한 기준에 따라 .01-.05 의 값은 작은 효과(small effect size), .06-.13의 값은 중간 효과(medium effect size), 그리고 .14이상의 값은 큰 효과크기(large effect size)를 의미한다. 두 집단 간 활동 참여 여부와 부모 만족도의 차이(특정 응답을 선택 한 부모들의 비율을 비교)는 피어슨 카이제곱 검정 (Pearson chi-square test)을 통해 분석하였다. 중다비 교에 의해 발생할 수 있는 1종 오류를 감소시키기 위하여 Bonferroni 교정을 통해 유의수준 α를 0.005로 지정하 였다. 또한, 지역사회 참여 촉진 또는 방해요인을 선택한 두 집단 간 부모의 비율을 시각적으로 분석할 수 있도록 radar plot을 사용하였다(Mallinson & Hammel, 2010).

    Ⅲ. 연구 결과

    1. 대상자의 일반적 특성

    본 연구에 참여한 아동 및 아동 부모의 일반적 특성은 Table 2와 같다. 총 184명이 참여하였으며, 이 중 장애아 동이 80명(43.48%)이고 비장애아동이 104명(56.52%) 이다. 아동의 연령은 11~13세 아동(40.76%)이 가장 많 았으며, 8~10세 아동(29.89%), 그리고 5~7세 아동 (28.80%) 순이었다. 장애아동 집단의 경우, 대부분이 공 립교육기관(56.25%)과 특수교육기관(31.25%)에 다녔 다. 참여자의 대부분이 아동의 어머니(86.41%)였고, 30 대(46.20%)와 40대(45.65%)가 가장 많았으며, 고졸 이상의 학력을 가지고 있었다. 장애아동 집단은 연소득 4 천만원~5천만원(37.50%)이, 비장애아동 집단은 연소득 3천만원 이하(39.42%)가 가장 많은 비율을 차지하였다.

    2. 아동의 지역사회 활동 참여 양상

    장애 및 비장애아동 집단의 지역사회 활동 참여 양상 은 Table 3에 제시하였다. 활동 참여 여부와 관련하여, 인근 나들이와 1박 2일 여행 활동을 제외한 모든 활동들 에서 두 집단 간 유의미한 차이가 있었다. 50%이상의 장 애아동은 단체, 그룹, 클럽, 그리고 자원봉사 또는 리더십 활동, 종교 활동, 그리고 임금 받고 일하기 활동에 참여해 본 경험이 없었다. 두 집단 간 가장 큰 차이를 보이는 활 동으로는 단체, 그룹, 클럽, 그리고 자원봉사 또는 리더십 활동과 지역사회에서 친구들과 함께 시간보내기 활동이 있었다.

    장애아동 집단은 비장애아동 집단과 비교하여 대부 분의 활동에서 참여빈도가 낮았다(1박2일 여행 제외). 두 집단 간 가장 큰 차이(큰 효과크기)를 보이는 활동에 는 단체, 그룹, 클럽, 그리고 자원봉사 또는 리더십활동 (η2p=0.15), 지역사회에서 친구들과 함께 시간보내기 (η2p=0.34), 그리고 임금 받고 일하기(η2p=0.15)가 있었다. 장애아동은 인근 나들이와 학교에서 지원하지 않은 수업과 개인 교습에 가장 많이 참여했지만, 비장애 아동은 인근 나들이, 학교에서 지원하지 않은 수업 그리 고 개인 교습, 지역사회 친구들과 함께 시간보내기 활동 에 가장 많이 참여했다. 반대로, 두 집단 모두에서 참여빈 도가 가장 낮은 활동은 단체, 그룹, 클럽, 그리고 자원봉 사 또는 리더십활동과 임금 받고 일하기였다.

    대부분의 활동에서 몰입정도는 두 집단 간 유의미한 차이가 있었고(단체, 그룹, 클럽, 그리고 자원봉사 또는 리더십활동과 임금 받고 일하기 제외), 비장애아동 집단 보다 장애아동 집단에서 몰입정도가 더 낮은 것을 확인 하였다. 장애아동 집단은 대부분의 활동에서 2.5점(종 교적 활동)~ 3.44점(조직화 되지 않은 신체활동)의 몰 입수준을 보였고, 비장애아동의 집단은 3.44점(종교적 활동)~4.19점(1박2일 여행)의 몰입수준을 보였다. 두 집단 간 가장 큰 차이를 보이는 활동은 지역사회 행사 (η2p=0.14), 종교적 활동(η2p=0.14), 지역사회에서 친구들과 함께 시간보내기(η2p=0.23), 1박 2일 여행 (η2p=0.17), 그리고 임금 받고 일하기(η2p=0.15)였다.

    아동의 참여양상에 대한 부모만족도는 지역사회 행사, 조직화 된 신체활동, 단체, 그룹, 클럽, 그리고 자원봉사 또는 리더십활동, 그리고 종교적 활동을 제외한 모든 활 동에서 두 집단 간 유의미한 차이를 나타냈다. 두 집단 모두 60% 이상의 부모들이 아동의 참여 양상이 변하길 원했다. 두 집단 간 차이가 가장 큰 활동으로는 인근 나들 이, 학교에서 지원하지 않은 수업과 개인교습, 지역사회 에서 친구들과 함께 시간보내기, 그리고 1박2일 여행이 었다.

    3. 지역사회 활동 참여에 영향을 미치는 환경적 요인

    장애 및 비장애아동 집단 간 지역사회 활동 참여에 영 향을 미치는 환경적 요소의 차이는 Figure 12에 제시 하였다. 비장애아동의 부모보다 장애아동의 부모가 아동 의 지역사회 활동 참여에 영향을 미치는 환경적 요인을 ‘방해물’로 인식하고 있었다. 장애아동의 부모가 생각하 는 아동 활동 참여의 방해요소는 활동 수행을 위해 요 구되는 아동의 인지적 기능(33.30%)과 사회적 기능 (35.90%), 또래친구들과의 관계(38.50%), 활동 수행 을 위해 필요한 장비와 소모품(37.20%), 그리고 가족 구성원들의 충분한 시간(33.39%)과 지원 가능한 자금 (41.00%)이었다.

    장애아동 부모보다 많은 수의 비장애아동 부모들이 환 경적 요인을 촉진요인으로 인식하고 있었다. 장애아동 부모들은 지역사회 활동 참여를 위한 개인적 이동수단 (71.40%), 대중교통(51.90%), 그리고 프로그램과 서 비스(55.80%)가 아동의 지역사회 활동 참여를 촉진한 다고 보고하였다. 이와 비슷하게, 비장애아동 부모들도 지역사회 활동 참여를 위한 개인적 이동수단(46.60%), 대중교통(42.70%), 프로그램과 서비스(44.70%)를 촉 진요인으로 선택하였고, 이외에도 서비스와 프로그램에 관한 정보(51.50%), 장비 또는 소모품(48.50%), 가족 구성원들의 충분한 시간(43.70%), 그리고 지원 가능한 자금(40.80%)이 있었다.

    Ⅳ. 고 찰

    본 연구의 결과는 5~13세 한국 장애 및 비장애아동의 지역사회 활동 참여 양상(참여유무, 참여빈도, 몰입정도, 활동 참여에 관한 부모 만족도)과 이에 영향을 미치는 환 경적 요소(촉진요소, 방해요소)에 대한 정보를 제공한다.

    참여유무와 관련하여, 비 구조화된 활동인 인근 나들 이와 1박2일 여행을 제외한 모든 활동에서 장애 및 비장 애 아동 집단 간 유의미한 차이가 있었다. 장애아동 집단 의 50%가 참여해 본적이 없는 구조화된 활동으로는 단 체, 그룹, 클럽, 그리고 자원봉사 또는 리더십 활동, 종교 활동, 그리고 임금 받고 일하기 활동이 있었다. 이와 비슷 하게, 비장애아동의 40% 이상도 종교 활동을 제외한 나 머지 두 활동에 참여해본 적이 없었다. 이는 PEM-CY를 사용하여 북미 장애 및 비장애아동을 대상으로 지역사회 활동 참여 양상을 조사한 연구에서도 비슷하게 나타났다 (Bedell et al., 2013). 두 집단의 참여빈도 또한 이 두 가지 활동에서 가장 낮았다. 장애의 유무와 상관없이 단 체 활동 등에 참여해본 적이 없는 아동이 많은 것으로 보 아 다른 활동에 비해 구조화된 활동에 참여 할 수 있는 기회가 적었거나 이를 뒷받침해 줄 수 있는 환경적 요소 (프로그램과 서비스, 정보, 재정적 지원 등)가 부족하다 는 것으로 해석할 수 있다(Bedell et al., 2013).

    총 10가지 지역사회 활동 중 6가지에서만 두 집단 간 차이점을 나타낸 북미연구와는 달리, 한국 장애아동 의 참여빈도는 비장애아동과 비교하여 모든 활동에서 낮 았다(Bedell et al., 2013). 비 장애아동은 인근 나들이 와 친구들과 함께 시간보내기와 같은 비 구조화된 활동 에 가장 많이 참여하였다. 또한, 한국 사회의 높은 교육열 에 따라 학교에서 지원하지 않는 수업 및 개인 교습과 같 은 학업관련 활동에 많은 시간을 할애하였는데, 이는 장 애아동 집단에서도 나타나는 현상이다. 이와 같은 양상 은 장애유무와 상관없이 한국 부모들이 아동의 교육에 많은 관심을 가지고 있고 실제로 다른 활동에 비해 아동 의 일과 중 차지하는 부분이 크다는 것을 알 수 있다 (Kim et al., 2013).

    활동 참여 시 몰입정도는 대부분의 활동에서 두 집단 간 유의미한 차이를 보였지만, 활동 간 몰입의 차이를 보 았을 때 뚜렷한 양상이 나타나지 않았다. 현재 개발된 대 부분의 아동 참여 평가도구들은 참여빈도와 같은 객관적 으로 관찰 가능한 척도를 사용하는 반면에 PEM-CY는 이뿐만 아니라 몰입정도와 같은 주관적인 척도를 사용하 여 다차원적인 참여 양상을 평가한다(Coster et al., 2012). 부모는 아동이 일주일에 몇 번 참여하는지 예상 또는 관찰 가능하지만 아동이 얼마만큼 활동에 몰입하는 지 파악하는 것은 어렵다. 실제로 특정 활동에 참여빈도 는 높지만 몰입정도가 낮다면 그 활동에 성공적으로 참 여하고 있다고 할 수 없다(Lim, Law, Khetani, Pollock, & Rosenbaum, 2016). 따라서, 작업치료사와 부모는 장 애아동 참여 증진을 평가하기 위하여 참여빈도 뿐만 아 니라 활동 참여 시 얼마나 몰입하고 있는지도 고려해야 할 것이다. 활동의 몰입정도를 정확히 평가하기 위해서 는 부모의 견해뿐 아니라 아동의 견해 또한 필수적이다.

    장애아동의 부모들은 비장애아동의 부모들보다 자녀 의 활동 참여에 대한 만족도가 낮았다. 하지만, 비장애 아동 부모들의 만족도가 높았던 다른 연구의 결과와는 다르게, 장애 유무와 관계없이 두 집단의 60% 이상의 부 모들이 자녀의 참여 양상이 대부분의 활동에서 변화했으 면 좋겠다고 보고하였다(Bedell et al., 2013). 다른 활 동과 비교하여 임금 받고 일하기 활동의 참여빈도와 몰 입도가 낮음에도 불구하고 두 집단의 부모들은 자녀의 활동 양상이 변하길 원치 않았다. 한국의 문화적 특성을 고려할 때, 초등학생 또는 중학생의 신분으로 장․단기 아르바이트를 하는 것이 비교적 드문 현상이고 나이가 증가함에 따라 학업과 관련된 활동에 대부분의 시간을 보내어 부모들은 임금 받고 일하기 활동에 자녀가 참여 하는 것을 원치 않을 수 있다(Chang & Ryu, 2010). 두 집단 간 가장 큰 차이를 보인 활동은 인근나들이, 친구들 과 함께 시간보내기, 그리고 1박2일 여행이다. 이 활동들 은 비 구조화된 활동으로, 활동 참여를 도와주는 환경적 인 요소(활동 중재자, 부모의 충분한 시간 등)없이는 장 애아동이 독립적으로 참여하는 데에 많은 어려움을 경험 하여 부모들의 만족도가 낮았을 것이라 사료된다(Lim et al., 2016). 또한, 학교에서 지원하지 않는 수업 및 개인 교습에서 장애아동의 참여빈도가 높음에도 불구하고 부 모의 만족도가 낮은 것으로 보아 수업이 아동의 장애 유 형 및 수행 수준에 적절하지 않을 수 있다(Sung & Choi, 2006).

    활동 시 아동에게 필요한 수행 요건과 물리적, 사회적, 태도적 환경요소는 아동의 지역사회 참여에 영향을 미친 다(Bedell et al., 2013;Coster et al., 2011;Coster et al., 2012;Law et al., 2013). 다른 연구들의 결과와 마찬가지로 본 연구에서도 장애아동 부모는 환경적 요소 가 자녀의 지역사회 활동 참여를 촉진하는 것보다 방해 한다고 보고하였다(Bedell et al., 2013;Coster et al., 2011;King et al., 2006). 지역사회 활동 수행 시 요구 되는 아동의 신체적 능력보다는 인지적 및 사회적 능력 이 활동 참여를 방해하는 요인으로 작용한다고 여기는 부모의 비율이 더 높았다. 이 결과는 Lim 등(2016) 연구 에서 제시한 장애 아동의 부모들은 아동이 지역사회 활 동 시 타인과 사회적 상호작용하는 순간들이 많아 활동 수행 시 요구되는 인지적 및 사회적 능력이 더 중요하다 고 여기는 것과 일치하였다. 또는 장애아동 부모들이 자 녀의 활동 참여를 촉진하는 환경적 요인으로 대중교통 및 개인 이동수단을 선택한 것(장애인 콜택시 등)과 관 련하여 자녀들의 부족한 인지 및 사회적 능력을 지지해 줄 수 있는 인적자원, 보조 장비 또는 기술의 제공이 부족 하다고 해석할 수 있겠다. 실제로 본 연구에서는 장애아 동 부모들이 자녀의 또래와의 관계와 장비 및 용품을 방 해요인으로 선택하였다. 그러므로 작업치료사는 장애아 동이 원하는 지역사회 활동의 수행에서 요구되는 인지 및 사회적 능력의 수준을 파악하고, 아동의 사회적 상호 작용 기술을 증진시키기 위해 또래와 함께 활동을 할 수 있는 기회를 제공하고, 필요한 보조도구를 부모에게 추 천할 수 있어야 한다.

    비장애 아동 부모는 부모의 자금과 시간을 자녀의 지 역사회 활동 참여에 도움을 주는 요인으로 선택한 반면 에 장애아동 부모는 어려움을 주는 요인으로 선택하였다. 이는 지역사회 참여 양상을 조사하는 대부분의 연구에서 도 나타난 결과이다(Bedell et al., 2013;Law et al., 2006). Law, King, Petrenchik, Kertoy와 Anaby (2012)Soref 등(2012)의 연구에서는 가정의 연수 입이 신체장애를 지닌 아동의 지역사회 활동 참여의 다 양성 및 강도에 영향을 미친다고 하였다. 장애아동의 기 능적 제한으로 인하여 맞벌이 가정보다는 외벌이 가정이 많고, 부모 중 한 사람은 자녀를 돌봐야 하는 상황으로 가정이나 학교 활동 참여에 비해 지역사회의 활동 참여 를 돕는데 더 제한이 있다(Lim et al., 2016). 만약 장애 아동의 부모가 재정적 어려움으로 인해 자녀의 활동 참 여를 돕지 못한다면, 작업치료사는 사회복지사 등 다양 한 전문가들과 협업하여 국가보조금이나 지역사회 내 지 원받을 수 있는 프로그램 및 서비스에 대한 정보를 제공 해야 한다.

    참여는 다차원적인 개념으로, 아동의 지역사회 활동 참여 양상을 파악하기 위해서는 객관적으로 측정(참여빈 도)할 수 있어야 할 뿐 아니라 참여하는 개체와 활동 참 여를 가장 가까이서 관찰하는 전문가(부모, 유치원/학교 선생님, 치료사 등)의 주관적인 견해(몰입정도, 부모 만 족도)도 측정해야한다(Coster & Khetani, 2008). 또 한, 지역사회 활동 참여에 영향을 미치는 아동의 개인적 요소(장애 유무, 수행 능력 등)뿐 아니라 환경적 요소(부 모의 자금 및 시간, 지역사회 프로그램 등)를 분석하여야 한다(Coster et al., 2012). 아동의 참여 증진을 목적으 로 서비스를 제공하는 작업치료사와 아동의 부모는 참여 의 개념을 이해하고, 참여와 개인 및 환경적 요인 간의 상호작용을 분석할 수 있어야 한다. 분석 결과를 바탕으 로, 활동 시 요구되는 능력의 수준과 환경적 요인의 수정 을 작업치료 중재의 초점으로 두고 다양한 건강 관련 전 문가들과 협업하고, 아동의 성공적인 활동 수행을 위해 부모가 적절하게 사용할 수 있는 전략들을 코칭해 줄 수 있어야겠다(Dunn, Cox, Foster, Mische-Lawson, & Tanquary, 2012).

    본 연구의 제한점은 대전광역시에 거주하고 있는 대상 자가 임의로 추출되어 한국의 5~13세 장애 및 비장애 아동을 대표하는 데에 제한이 있다. 또한, 부모의 관점에 서 바라본 아동의 지역사회 활동 참여 양상으로 아동의 관점에서 보는 것과 차이가 있을 수 있다. 장애 진단 및 장애의 심각도 등 참여에 영향을 미칠 수 있는 다른 요인 들은 조사하지 않았다. 따라서 향후 본 연구를 기초로 다 양한 지역에 거주하는 장애아동을 대상으로 지역사회 활 동 참여에 영향을 미칠 수 있는 중요한 요인들에 따라 참 여 양상이 어떻게 달라질 수 있는지 조사하는 연구가 필 요하겠다. 이를 바탕으로 작업치료사는 장애아동 진단, 장애의 심각도, 그리고 연령에 따라 지역사회 참여 양상 이 어떻게 다른지, 어떠한 환경적 요인이 필요한지 등을 고려하여 서비스를 제공할 수 있을 것이다. 나아가, 이러 한 정보들은 정책 입안자들이 장애아동의 지역사회 활동 참여 증진을 위해 필요한 서비스 및 프로그램을 위한 정 책을 계획하는 데에 아이디어를 제공 할 수 있을 것으로 사료된다.

    Ⅴ. 결 론

    본 연구는 한국판 PEM-CY를 사용하여 5~13세 아 동의 지역사회 활동 참여 양상 및 참여에 영향을 미치는 환경적 요인을 확인하였다. 비장애아동과 비교하여 장애 아동의 지역사회 활동 참여는 제한적이었고, 특정 환경 적 요인은 활동 참여 시 방해요인으로 작용하였다. 이 결 과는 장애아동의 지역사회 활동 참여 증진을 위해서 참 여의 다차원적인 개념을 이해하고 참여와 환경적 요인간 의 상호작용을 파악하는 것에 대한 통찰력을 제공하는 것에 의의가 있다. 향후 다양한 지역, 아동의 진단, 장애 의 심각성, 연령 등에 따른 참여 양상과 참여에 영향을 미치는 환경적 요인의 조사 결과가 작업치료사의 근거 중심 및 클라이언트 중심 서비스에 적용되기를 기대한다.

    Figure

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    Percentage of Parents who Perceived the Item as a Barrier

    JKSOT-27-2-37_F2.gif

    Percentage of Parents who Perceived the Item as a Support

    Table

    The Korean PEM-CY Questions, Variable Name, and Response Options

    Characteristics of Parents of Children With and Without Disabilities

    Differences in Participation Patterns Between Children With and Without Disabilities in Community Settings

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